Żyjemy w czasach, w których samo wyjście z domu może sprawiać wrażenie wydawania pieniędzy, ale czy kiedykolwiek zastanawiali się Państwo nad dodatkowymi kosztami ponoszonymi przez osoby cierpiące na choroby skóry? Mogą one mieć wyniszczający wpływ na tych, którzy ich doświadczają, ale oprócz emocjonalnego żniwa są ukryte wydatki, które rzadko są dzielone. Raport All-Party Parliamentary Group on Skin 2020 ujawnił, że aż 98 procent osób cierpiących na choroby skóry stwierdziło, że wpłynęły one na ich samopoczucie emocjonalne i psychiczne. Wiemy, że niestety może to wpływać na samoocenę, relacje i życie zawodowe, ale koszty finansowe mogą być równie wyniszczające; często jest to niewypowiedziany element chorób skóry.
Obciążenie finansowe związane z zaostrzeniami i przewlekłymi chorobami skóry często nie jest otwarcie omawiane, a wiele osób, które tego nie doświadczyły, ma trudności ze zrozumieniem. Aby podkreślić ukryte koszty chorób skóry, fafaq rozmawiał z jedną osobą, która doświadczyła tego na własnej skórze oraz z ekspertem, który codziennie leczy pacjentów i który głęboko rozumie (i współczuje) ten temat.
Obciążenie ekonomiczne związane z chorobami skóry
„W szczytowym momencie mojego zaostrzenia egzemy wydawałam absolutną fortunę na produkty, które pomagały mi radzić sobie z moim stanem”, mówi twórczyni treści Elise Loubatieres (@LittleMissPlumful). I nie jest w tym odosobniona. Wystarczy spojrzeć na hashtagi takie jak egzema i trądzik różowaty na TikTok, a pojawią się tysiące filmów, w których ludzie dzielą się swoimi wskazówkami, zmaganiami i historiami. Dużą częścią tej rozmowy, szczególnie wśród zwolenników Elise, jest to, jak trudne mogą być dodatkowe koszty. „Choroba skóry jest bardzo kosztowna, ale zdrowie psychiczne jest bezcenne. Widzę, jak ludzie bankrutują, próbując naprawić swoją skórę” – mówi Elise.
Pierwszym czynnikiem ekonomicznym jest sama ilość produktów, które ludzie muszą stosować w przypadku chorób takich jak egzema. „Oprócz płacenia za recepty, kupowałabym dodatkowe produkty, często wydając od 50 do 100 funtów miesięcznie na pielęgnację skóry” – zauważa Elise. „Z łatwością zużywam dwa żele pod prysznic i dwa kremy do ciała w ciągu tygodnia, ponieważ tak często myję i nawilżam skórę. Podczas zaostrzenia choroby nakładam emolient przed prysznicem, ponieważ nawet woda może powodować szczypanie skóry, więc potrzebuję dodatkowej warstwy ochronnej”. To znacznie więcej niż przeciętna konsumpcja produktów do pielęgnacji skóry, to na pewno.
Chociaż lekarze rodzinni są w stanie wypisać receptę na wiele kremów, może to być trochę loteria z NHS, jeśli chodzi o zrozumienie przez specjalistów prawdziwego zakresu niektórych chorób skóry i przepisanie tego, co jest potrzebne. Elise mówi, że właśnie w tym miejscu naprawdę przydaje się rzecznictwo.
Konsultant dermatolog i psychodermatolog (gdzie samopoczucie psychiczne i skóra są ze sobą powiązane) dr Alia Ahmed zauważa, że odżywianie i suplementy są czymś, co wielu jej pacjentów również musi wziąć pod uwagę. Niektóre osoby z chorobami skóry szczególnie dobrze (lub źle) reagują na określone produkty spożywcze, które mogą stanowić dodatkowy wydatek w i tak już bardzo dużych sklepach spożywczych. Podobnie, suplementy mogą być fantastycznym dodatkiem do codziennej rutyny dla osób z chorobami skóry, ale nie zawsze są tanie.
W tym samym duchu dr Ahmed wyjaśnia, że wielu jej pacjentów musi brać pod uwagę takie rzeczy jak odzież, pościel, oczyszczacze powietrza i zmiękczacze wody. „Nie sądzę, by wiele osób zdawało sobie sprawę, że wszystko to wiąże się z kosztami finansowymi dla [osób z chorobami skóry]” – mówi. Elise wyjaśnia, że nawet noszenie kremów do łóżka może poplamić pościel, co oznacza, że w niektórych przypadkach trzeba ją częściej wymieniać. Są to rzeczy, które wielu z nas uważa za oczywiste i które nie muszą dodatkowo obciążać naszych finansów, zwłaszcza w obliczu kryzysu związanego z kosztami życia, z którym mamy obecnie do czynienia, gdzie budżety są już napięte.
„Choroba skóry jest bardzo kosztowna, ale pani zdrowie psychiczne jest bezcenne. Widzę, jak ludzie bankrutują, próbując naprawić swoją skórę”.
Elise mówi, że czuje się szczęściarą mieszkając tak blisko swojego lokalnego lekarza rodzinnego i szpitala, dzięki czemu może chodzić na wizyty i nie musi dodawać kosztów podróży do swoich wydatków. Kiedy ludzie muszą podróżować, wielu z nich, co zrozumiałe, niechętnie korzysta z transportu publicznego. „Kiedy moja egzema była najgorsza, nie korzystałam z transportu publicznego, częściowo z powodu tego, jak bardzo byłam skrępowana moją czerwoną, surową, łuszczącą się skórą” – przyznaje Elise, zauważając, że starała się również uniknąć infekcji, ponieważ jej skóra często była popękana i odsłonięta.
Do tego dochodzą trudności w pracy, gdy cierpi się na przewlekłą, wyniszczającą chorobę skóry. Jeśli nigdy nie doświadczył/a Pan/Pani choroby skóry lub nie znał/a Pan/Pani bliskiej osoby, która cierpi na taką chorobę, łatwo jest odrzucić myśl o tym, że nie może Pan/Pani pracować z powodu swojej skóry. Ale nie mówimy tu o małej skazie tu i ówdzie. Przewlekłe choroby skóry całego ciała mogą być niezwykle bolesne i ograniczać życie. „Życie z przewlekłą chorobą wymaga ciągłego rozważania, nie tylko jeśli chodzi o pokrycie kosztów, ale także zrównoważenie ich z możliwą utratą pracy z powodu choroby” – dodaje Elise.
Wreszcie, dr Amhed zauważa, że koszt czasu jest również czynnikiem, który należy wziąć pod uwagę. Czas to pieniądz, a gdy spędza się wiele godzin w ciągu tygodnia na stosowaniu produktów, organizowaniu wizyt, odbieraniu recept itp. to naprawdę się to sumuje.
Emocjonalny koszt chorób skóry
Nie tylko koszt finansowy choroby skóry jest trudny do zniesienia, ale należy również wziąć pod uwagę koszt emocjonalny. Jest to coś, co dr Ahmed promuje, poważnie traktując zdrowie psychiczne pacjentów. „Ludzie myślą, że nikt nie umiera w dermatologii, ale tak się dzieje i umierają przez samobójstwo” – mówi dr Ahmed. „Może się to wydawać niewielką statystyką, ale 5 procent osób z chorobami skóry czuje, że nie chce kontynuować swojego życia, a to naprawdę bardzo dużo” – dodaje. „Naszym zadaniem jest wspieranie tych ludzi, nie tylko z medycznego punktu widzenia, ale także psychologicznego, ze względu na to, jak czują się z chorobami skóry”.
Elise zauważa, że oprócz poczucia bycia obciążeniem finansowym, osoby cierpiące na choroby skóry mogą być również postrzegane jako „aspołeczne i niechętne do wychodzenia z domu w okresie zaostrzenia, co sprawia, że wszyscy inni zmieniają swoje plany, aby dostosować się do osoby żyjącej z chorobą skóry”, co może być emocjonalnie trudne.
Jak obniżyć koszty w przypadku choroby skóry
Jeśli boryka się Pan/Pani z problemami finansowymi związanymi z chorobą skóry, pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, jest poinformowanie osób, którym na Panu/Pani zależy, że jest Panu/Pani ciężko. Proszę umówić się na wizytę u lekarza rodzinnego i poprosić bliską osobę, aby pomogła Pani/Panu w obronie.
Jedną z najważniejszych rad, jeśli chodzi o doładowania produktów, jest ubieganie się o certyfikat przedpłaty na receptę (PPC), który jest dostępny w opcji 3-miesięcznej lub 12-miesięcznej. Często skutkuje to dużymi oszczędnościami na receptach na leki doustne i kremy miejscowe; mogą Państwo sprawdzić swoje uprawnienia tutaj.
Dr Ahmed twierdzi, że nie muszą Państwo wybierać leków znanych marek i nie potrzebują Państwo ogromnego wyboru. Mogą Państwo poprosić swojego lekarza rodzinnego lub dermatologa o szczegółowe porady dotyczące stanu skóry, ale większość produktów z podobnymi listami składników dobrze spełni swoje zadanie, niezależnie od marki. Elise radzi, że wanny z hydromolem są zdecydowanym faworytem w społeczności osób z egzemą, ponieważ są opłacalne i mogą być używane jako alternatywa dla mydła i kremu nawilżającego. Dr Ahmed podkreśla, jak ważne jest efektywne korzystanie z produktów w celu obniżenia kosztów; na przykład trzymanie kremu w lodówce, jeśli odczuwają Państwo ulgę w pieczeniu i swędzeniu dzięki zimnemu kompresowi.
Ważne jest również, aby nie dać się wciągnąć w sprytne twierdzenia marketingowe. „Ludzie, którzy chronicznie cierpią z powodu chorób skóry, są absolutnie zdesperowani, by znaleźć lekarstwo lub szybkie rozwiązanie, jeden produkt, który naprawi wszystkie ich problemy” – mówi Elise. „Desperacja może prowadzić do tego, że ludzie próbują wszystkiego bez względu na koszty w nadziei, że może to być produkt, który w końcu wszystko naprawi. Marki wiedzą o tym i bezwzględnie wykorzystują tych, którzy tego potrzebują” – dodaje, przypominając nawet, że konta marek kosmetyków do pielęgnacji skóry odpowiadają obserwującym w sekcjach komentarzy jej filmów na TikTok, obiecując swoim obserwatorom „lekarstwo” na ich dolegliwości.
Dr Amhed zaleca również korzystanie z ofert sprzedawców detalicznych. Podobnie, korzystanie z subskrypcji i oszczędzanie przy powtarzających się, regularnych zakupach.
Wreszcie, Elise zauważa, że ważne jest, aby wziąć pod uwagę wszystkie elementy swojego życia i ich związek z chorobą, aby zarządzać nią holistycznie. „Ocena stylu życia, diety, alergii, poziomu stresu, snu i ich korelacji z zaostrzeniami jest bardzo ważna” – mówi.
Źródło zdjęcia: Getty / angie marie photography