W ciągu trzech dekad opisałem mój ból lekarzom, że słowa straciły wszelkie znaczenie. Strzelanie, dźganie, palenie, pulsowanie. . . Jaki przymiotnik zatwierdzony przez lekarza może właściwie wyjaśnić, jak to jest uśmiechać się i kontynuować rozmowę, gdy wydaje się, że żyły w moich nogach są wiercone jak wnęki?
Mam zespół Sjögrena, ogólnoustrojową chorobę autoimmunologiczną, która atakuje moje naczynia krwionośne (zapalenie naczyń), puchnie oczy, czoło i gardło (obrzęk naczynionkowy) i odcina przepływ krwi do moich dłoni i stóp (zjawisko Raynauda). Miałem go odkąd byłem dzieckiem, i często się rozwija. Wiele codziennych decyzji spędzam specjalnie zaprojektowane, aby uniknąć bólu fizycznego, odmawiając większości zaproszeń społecznych i machając na pożegnanie pasji i ambicji, które kiedyś rozjaśniły moją duszę. Ale co jakiś czas chętnie poświęcę moje zdrowie fizyczne dla mojego zdrowia psychicznego. Zdecyduję się być w bólu, abym mógł poczuć radość.
„Niektóre z najlepszych doświadczeń, jakie kiedykolwiek miałem… nie były bezbolesne”.
Szacuje się, że jedna trzecia osób żyjących z przewlekłą chorobą doświadcza depresji z powodu szczęśliwych chwil choroby, która nas kradnie. Mówienie „tak” do dnia plaży z moim psem, wycieczka na wegańskie targi uliczne z moją siostrą lub maraton pieczenia z mamą jest moim sposobem na odzyskanie tej skradzionej radości. Robię to, wiedząc, że pod koniec dnia moje naczynia krwionośne zostaną złamane i krwawią; Mój mózg będzie tak mglisty i zmęczony, że zapomnę, jak połączyć zdanie. Jest to bolesny wybór, ale jeśli chodzi o to, wolałbym bolać niż depresję.
To nie jest decyzja, którą podejmuję lekko. One dzień czystej radości może być wstrząsające duszą, zamieniając się w miesiące dodatkowego bólu i ograniczeń. Dotarłem do kilkunastu członków społeczności niepełnosprawności, z których wielu żyje z wyniszczającymi chorobami przewlekłymi, aby sprawdzić, czy zgadzają się, że czasami poświęcanie zdrowia fizycznego za zdrowie psychiczne jest tego warte. Werdykt?
„Wyłączenie się jest skomplikowane” – mówi Laken Brooks, pisarz i student absolwentów. „Niektóre z najlepszych doświadczeń, jakie kiedykolwiek miałem-moje najszczęśliwsze wspomnienia-nie były bezbolesne”.
Christina Applegate to nieustraszony wojownik niepełnosprawny, którego potrzebowałem dorastać
Brooks ma szum w uszach. Głośne dźwięki i wysokie boiska mogą wywoływać ból i dzwonienie w jej uszach, co może sprawić, że poczuła się zawroty głowy i zdezorientowana. „A czy chcesz poznać ironicznego burzaka? Uwielbiam słuchanie opery i ciężkiego rocka!” Udziały Brooks.
Stara się jak najlepiej uniknąć głośnych dźwięków w swoim codziennym życiu, ale mówi, że słuchanie muzyki na żywo jest niezbędne dla jej zdrowia psychicznego. „Nawet jeśli mój słuch przecina spektakl, mogę obserwować, jak wykonawcy poruszają się na scenie, mogę się uśmiechać z przyjaciółmi, czuję wibracje basu przez moje ciało. Te wrażenia pomagają mi poczuć się żywcem”.
Wiem, jak ważne jest to. Choć do hitu pandemicznego nie miałem problemu ze znalezieniem wystarczającej liczby iskry szczęścia, aby zrównoważyć mój ból. Radość zawsze była tam, jak różowy i błyszczący światło nocne, po które mogłem sięgnąć i włączyć, bez względu na to, jak ciemne życie się stało. I stało się cholernie ciemno. Mój ojciec był obraźliwym socjopatą, który terroryzował moją mamę, siostrę i ja przez pierwsze 12 lat mojego życia – dopóki nie zaczęliśmy się ukrywać, a nasza historia stała się dosłownym filmem dożywotnim. Z całego serca wierzę, że lata strachu i traumy wywołały moją chorobę autoimmunologiczną. Z pewnością wywołało to lęk i depresję, pogarszało moją przewlekłą chorobę i ból.
Ale kiedy myślę o moim dzieciństwie w Kanadzie, myślę o chichotach, okrzykach i oklaskach w słabo oświetlonych salach schronienia przemocy domowej, do której uciekliśmy. Widzę, że moja mama uczy długiej oferty kobiet i dzieci, jak robić króliczka, a moja siostra i ja wykonują zaimprowizowane rutyny piosenki i tańca z „The Sound of Music”. Mój ból fizyczny przeżył, dopóki moje zdrowie psychiczne pozostało nienaruszone. I do marca 2020 r. Tak mniej więcej.
Moje zdrowie psychiczne ucierpiało więcej w ciągu ostatnich trzech lat niż przez wszystkie lata przed 2020 r. Więc kiedy zaoferowano mi bezpłatne miejsca na Broadway Tour po „Jagged Little Pill” w Pantages Theatre tutaj w Los Angeles w zeszłym roku, powiedziałem Tak – mimo że jestem uprzywilejowany immunowo i w tym momencie nie wyszedłem nigdzie poza moim domem w ciągu dwóch i pół roku, z wyjątkiem chodzenia mojego psa. Powiedziałem „tak”, mimo że nie uczestniczyłem w żadnym teatrze na żywo od 14 lat, ponieważ ciasna sytuacja w siedzeniu i niemożność wspierania nóg powoduje rozdzierający ból i zapalenie naczyń. Byłem niebezpiecznie mało radości i chęci – po raz pierwszy od półtorej dekady – aby doświadczyć bólu tak silnego, że nie byłbym w stanie czytać ani pisać przez miesiące.
Źródło obrazu: dzięki uprzejmości Brijana Prooker
Na nowo odkryłem swoją miłość do Broadwayu podczas pandemii, a słuchając oryginalnego nagrania obsady na Broadwayu „Jagged Little Pill”-w szczególności zwycięzca Tony’ego Lauren Patten, zapewniając, że „wszystko będzie dobrze, w porządku, dobrze” w jej serotoninie. Układ nerwowy – wykładanie „dłoni w mojej kieszeni” – powstrzymało więcej niż jeden atak paniki.
Więc podwójnie zamaskowałem – N95 na KN95 – i właśnie tam na Hollywood Boulevard wyskoczyłem trochę benadryl, aby przeciwdziałać prawdopodobnego wybuchu obrzęku naczyniowego z ucisku masek na mojej skórze. Przełknąłem maksymalną dawkę ibuprofenu i trzymałem kciuki, aby opóźniłby nieunikniony atak zapalenia naczyń.
„Radość też pozostała – i sprawiła, że ból wart”.
Następne dwie i pół godziny były czystą magią. Po pokazie są moje zdjęcia przed plakatem „Drobne Little Pill”, a ja świecę – absolutnie promieniejące w sposób, w jaki nie widziałem siebie pandemii. Ból rozpoczął się w drodze do domu i nawet trzy miesiące później naczynia krwionośne w moich ramionach były tak zapalne, że nie mogłem pisać od ręki świątecznej (jednej z moich ulubionych zajęć wakacyjnych) i musiałem zbierać ciasto na świąteczne ciastko na pieczenie Arkusze z mojego łóżka. Ale radość z Broadwayu też się trwała – i sprawiła, że ból był tego warty.
Czuję się w pełni żywy-i naprawdę szczęśliwy-może być warte kompromisów dla innych. Jak Fredrick faworyzuje, menedżer ds. Zasobów ludzkich z reumatoidalnym zapaleniem stawów i fibromialgią, mówi Fafaq: „Musimy żyć naszym życiem, a nie tylko je przetrwać”.
W kilka dni Favor Watchła o wstanie z łóżka, zrobić śniadanie i szczotkować zęby, ale „Raz na jakiś czas postanawiam zrobić coś, co mnie uszczęśliwia, nawet jeśli oznacza to ryzykowanie rozbłysku lub większego bólu, ” on mówi. W zeszłym miesiącu Favor priorytetowo traktował jego zdrowie psychiczne, wiedząc, że będzie to koszt fizyczny. Poszedł na randkę ze swoim chłopakiem, aby zobaczyć koncert Imagine Dragons i powiedział, że była to jedna z najlepszych nocy w jego życiu. „Tańczyliśmy, śpiewaliśmy, całowaliśmy się, śmialiśmy się. Przez kilka godzin zapomniałem o moim bólu i chorobie” – mówi. Przez kilka dni przychylność była przykuty do łóżka. Ale on nie żałuje. „To był rzadki moment radości, który zawsze będę pielęgnować”.
Kiedy jesteś przewlekle chory, istnieją bardzo realne konsekwencje dla popchnięcia ciała w płomień. Jest to coś, co Charlotte Bramford, która ma zespół przewlekłego zmęczenia i prowadzi społeczność internetową, aby pomóc innym ze mną/CFS i długim Covid, poruszać się w ich objawach, ma nadzieję, że inni mogą uznać: „W rzeczywistości, gdy żyjesz z przewlekłą chorobą, pogarszając się Objawy to po prostu coś, co musisz zrobić, jeśli chcesz wziąć udział w normalnych, codziennych rzeczach, które zdrowi ludzie uważają za pewnik. ”
Jak radość.
Źródło obrazu: Getty / Peter Dazeley / Photo ilustracja autorstwa Aly Lim